Parlez à
votre médecin
Évitez de rester coincé dans une autre impasse.
Soyez votre propre défenseur et prenez votre santé en main.
Si vous pensez que votre enfant ou une personne que vous connaissez présente des symptômes de la maladie de Fabry, la meilleure personne à consulter est votre médecin. Votre médecin peut évaluer vos symptômes et pourrait effectuer un test de dépistage sanguin de la maladie de Fabry et/ou vous orienter vers un spécialiste.
Souvenez-vous : la maladie de Fabry peut souvent rester non diagnostiquée pendant de nombreuses années, car elle n’est pas courante et ses symptômes sont semblables à ceux de nombreux autres troubles. Il est important que vous fassiez les premiers pas et entamiez cette conversation avec votre médecin.
Si vous pensez que vous pourriez être atteint de la maladie de Fabry, imprimez cette liste de symptômes et apportez-la à un rendez-vous avec votre médecin pour entamer une discussion sur la maladie de Fabry. Si vous voyez déjà un spécialiste en raison d’un symptôme de la maladie de Fabry, imprimez la liste de symptômes et discutez d’un potentiel diagnostic de la maladie de Fabry avec celui-ci.
J’ai souvent ressenti des douleurs dans les mains et les pieds, surtout lorsqu’il faisait chaud l’été. J’étais essoufflée et j’avais souvent des étourdissements. Je ne transpirais jamais, ce qui rendait l’exercice difficile. Si vous présentez l’un de ces symptômes, je vous encourage à parler à votre médecin de la maladie de Fabry. Je l’ai fait et ça a changé ma vie. En collaborant avec mon médecin, j’ai finalement pu confirmer mon diagnostic.
- Susan, 43*
* Patiente fictive.
